bambi

De nya överlevarna - extremt prematura barn

Igår var jag hos Svenska Läkaresällskapet som bjöd på en paneldebatt om "De nya överlevarna - extremt prematura barn". Det var mycket intressant och med mycket kunniga deltagare, bland andra professorer, präster, doktorer, generalsekreteraren för BRIS och chefsbarnmorska på BB Stockholm (Gudrun Abascal som har skrivit "Att föda").

Sverige är bland dom bästa i världen på att rädda prematura barn och vi blir hela tiden bättre och bättre, så några intressanta frågeställningar som togs upp var:
- Är det till godo?
- Kommer det att bara fortsätta och fortsätta med mer och mer prematura bebisar?

Tidigare så räknades det som barn från och med graviditetsvecka 26, nu gäller vecka 22 i och med att man kan rädda barn som föds så tidigt som i vecka 22.

Det som jag tycker är lite läskigt är att det är lagligt med abort (med tillstånd från socialstyrelsen när det är en väldigt sen abort) fram till v.21+6, sen dagen efter, alltså v.22+0 så kan man rädda barnet. I samma byggnad så jobbar människor med att abortera foster som är så gamla, men också att rädda nästan lika gamla barn.

En viktig aspekt som togs upp var också att ultraljudet som bestämmer i vilken vecka man är i, är ju aldrig exakt (det kan variera flera dagar, upp till ett par veckor beroende hur/när ultraljudet görs). Så egentligen kan man säga att i princip så kan det vara lika gamla foster/barn som aborteras och räddas. Läskig tanke! Även om det är relativt sällsynt med så sena aborter så görs det ändå ett hundratal per år här i Sverige. Barn som lika gärna ha kunnat räddats och överlevt.


Men vem är det som ska bestämma vilka barn som ska räddas? Föräldrarna? Läkarna? Staten (så att det ska bli lika för alla)?

Just detta med prematura barn är en känslig fråga eftersom patienten själv (barnet) inte kan själv uttala sig. Allvarliga bestående skador blir mer och mer sällsynta hos prematura barn, men man måste skilja på funktionshinder och lidande. Sedan så finns det inte så mycket forskning kring bestående skador hos extremt prematura barn eftersom det är relativt nytt.

Jag tycker att det allra viktigaste är att se till livskvalitén hos barnen. Jag satt mitt emot en mamma till ett extremt prematurt barn (hennes son föddes i v. 24) och hon berättade om hur glad hennes son var (han är 2 år nu). Han kunde till och med vakna upp mitt i natten ibland och skratta eftersom han hade drömt eller tänkt på något roligt. Han hade en allvarlig lungsjukdom, men det lät verkligen som om han hade ett bra liv.

Just lungsjukdomar och ögonsjukdomar är vanliga hos prematura barn:


Detta med prematura barn känns som en sån känslig fråga och det är så många aspekter som måste vägas in. Därför känns det inte som om det kan finnas en rikstäckande gräns på när man ska rädda eller inte rädda ett barn. Varje fall är så olikt det andra, barnen har olika förutsättningar så detta är verkligen en fråga som måste individualiseras. Det måste vara något som föräldrarna och läkarna kommer överens om, vilket jag tror oftast är fallet idag också.

Vad har ni för tankar om detta ämne?

#1 - Elisa

Intressant inlägg, bra skrivet.

#2 - Anna

Eftersom att jag var sjukskriven pga hotad förtidsbörd dvs Felicia ville komma ut redan i vecka 23+4 så tackar jag gudarna at vi i sverige kan rädda barn så pass tidigt. Nu gick det bra för oss och Felicia kom ut 5 dagar efter BF (!!!) men det är läskigt att man kan göra abort så pass sent. Men tänk om man blivit våldtagen? eller man upptäcker att det är något allvarligt fel på barnet? är det inte då bra att man kan göra abort så pass sent? Svåra frågor och inga riktig svar från mig. Känner mig kluven helt enkelt.

#3 - Emma

Jag tycker att det är märkligt att man räddar liv till varje pris samtidigt som man kan göra abort när man upptäcker att fostret (barnet) har tex Downs Syndrom. Det är mina tankar men det var möjligtvis lite off topic :)

#4 - Jenny i Dalby (mamma till tre)

Jag kommenterade ju detta redan i ditt förra inlägg i ämnet, nedan, men tycker ju eftersom jag arbetar med delar av detta att det är ett mycket intressant ämne. Vill tillägga att det krävs i princip alltid allvarliga medicinska skäl (dvs barnet kommer inte att vara livsdugligt eller få svåra handikapp som innebär en oskälig livskvalitet osv) för att få göra en abort så sent som efter vecka 17+6. En sen abort räknas redan från vecka 13 då man föder fram fostret. Vi har flera sena avbrytanden i veckan på mitt jobb, men de flesta är före vecka 18. De riktigt sena kan vara mycket traumatiska både för föräldrarna (eftersom det i princip alltid är en önskad graviditet) och för oss som arbetar, bland annat eftersom det händer att barnen runt vecka 20+ lever en stund när de kommer ut. Det allra svåraste är ändå de avbrytanden som genomförs av sociala skäl (nu menar jag som personal) eftersom det ofta är helt friska, jättefina foster/barn. Jag har haft ett par riktigt jobbiga upplevelser som jag alltid kommer att bära med mig. Jag är för fri abort, men tycker att det är bra att det kontrolleras hårt i de senare graviditetsveckorna. Det är också svårt att förhålla sig till de patienter som kommer in för upprepade aborter och är till synes oberörda. Vissa med skäl som att det passar inte just nu, men om ett år vill jag gärna ha barn....



Vi har också patienter som förlorat sina barn under graviditet eller förlossning (och som inte kan/vill vårdas på BB), samt föräldrar med prematura barn där mamman själv behöver vård. Jag tycker att det är ett mycket intressant ämne, och precis som du Bambi så är livskvaliteten hos barnen det viktigaste när man sätter gränser för att rädda barnen. Inte att rädda liv till varje pris, men samtidigt är det ofattbart svårt, vem bestämmer vilka som får räddas eller inte (om inte föräldrarna själva)? Precis som du skriver så är det svårt att veta så mycket om långsiktiga skador hos de riktigt prematura barnen eftersom det är så nytt. Förutom de rent fysiska men som du tar upp här har man ju också sett fler fall av bland annat bokstavsdiagnoser, inlärningssvårigheter osv hos prematura barn. Detta i sin tur behöver ju iofs inte innebära en sämre livskvalitet. Svårt och intressant ämne!

#5 - ♥ ♥ ♥ bambi - missa inte mina julklappstips i bloggen! ♥ ♥ ♥

Jenny: Tack för dina tankar. Jag kan tänka mig att man blir väldigt påverkad som personal, att jobba med detta! Debatten igår berörde mig mycket och ett sånt svårt ämne att veta vad som är "rätt" och vad som är "fel".

#6 - Nina ♡

va "kul" att kunna gå på ett sånt möte. förstår att det va intressant. visste inte att det gick å rädda ända från så tidigt.

#7 - Charlotte

Prematura barn har alltid legat mig varm om hjärtat.

Är själv prematur född i vecka 27..Vägde endast 1080g när jag föddes...Detta var på 70-talet!

Utvecklingen har verkligen gått framåt..

Hade gulsot när jag föddes..

På 70-talet hade vi endast en sollampa..

Den fanns i Stockholm om inte mitt bilirubin vände, så skulle mina föräldrar flyga mig till Stockholm..(bor i Skåne)Det gick ner i värde..

Är tacksam idag, att jag inte har några men av att jag är prematur....

#8 - Nina

Svårt ämne å inte ngt jag funderat jättemkt kring....



Jag tänker att rätten till abort är otroligt viktig. Jag har själv svårt tänka mig att ngn med flit missbrukar aborträtten genom att "tabort" fostret så sent som efter v. 20.



Därför tycker jag att abortgränsen är bra som den är. Det är ju endast i seciella fall man får göra abort så där supersent.

#9 - ChristinaB

Intressant debatt förmodar jag. Har jobbat många år med extremt prematur födda barn, som sjuksköterska. Utvecklingen har verkligen gått framåt vad gäller neonatalvård. Barnens ev framtida besvär blir färre och mindre! Parallellt tycker jag även att den etiska debatten har varit bra. För vi ska inte ha liv till varje pris! Men visst kan man diskutera om vi ska satsa så mycket av våra skattemedel på dessa små, men då kan vi föra diskussion om alla våra välfärdsåkommor ska belasta våra skattemedel osv.

Ska man tillåta sena arborter när antal par som är ofrivillligt barnlösa ökar? Eller ska vi låta dem adoptera dessa barn istället, som inte är önskade? Så sparar vi en massa lidande för dem? Det finns så många följdfrågor och tankar när man börjar diskutera neonatalvård.

Inte att glömma bort är att dessa små är underverk. små personligheter som älskas av sina föräldrar!!



Håller med dig om abortgräns och neonatalvård som tassar i varandras gränsland, är skrämmande. Men som någon skriver så sena arborter är Socialstyrelsen väldigt restriktiv med att bevilja, som tur är för de inblandade.



När jag nu arbetar som skolsköterska ser jag många barn som har svårigheter i skolan både vad gäller inlärning och social samvaro, de är inte preamturfödda. Vad är orsaken till det? Hur vet man vad som är pga av prematuritet eller vad som ändå kommit?

Spännande diskussion!



kram

#10 - Tess

Jag är lite ambivalent till ämnet...Hur mycket ska vi egentligen lägga oss i naturen och är det till godo eller kommer allt straffa oss i framtiden? En mycket svår etisk och medicinsk fråga.

#11 - ssk studerande

hrmm.. min kommentar försvann :-(

gör ett nytt försök, med en risk att verka tjatig (om det förra kommer rätt )

råkade snubbla in här genom google. Håller på att skriva vår projektplan. Vårt ämne handlar just om ssk erfarenhet/upplevelser vid sena aborter. tror att många sjuksköterskor känner inom sig men visar ett proffessionellt yttre vid, som du skrev vid aborter som "ofta är helt friska, jättefina foster/barn." Ett väldigt intressant ämne då jag tycker att oftast är det föräldrarnas känslor som uppdagas och inte den vårdande personalens. ser verkligen fram mot vår studie / ps. väldigt trevlig blogg

#12 - Sandra Lindholm - Tvilling Mamma

Heej!



Den dagen du skrev detta hade mina tvillingar BF.

Men de ville ut i v 24+4 & fick sin födelsedan nästan 16 veckor innan utsatt datum.



Eftersom jag varit i den miljön & lärt mig så mkt så kan jag berätta för dig att jag mött på några st som förlorat sina barn ( även några som föddes i v26) & när barnen fått allvarliga hjärnblödningar osv då avslutas behandlingen just för att barnet ska slippa lida.



Det är ett jättekänsligt ämne & jag har stött på flera ( särskillt på FL ) som menat på att "kan man inte klara sig utan hjälp så är det inte meningen att man ska leva" .. Blir jätteledsen för när jag ser mina barn så vet jag att de mår bra, de LEVER & är precis som vilken annan 6 månaders bebis som hellst ( korrigerad ålder alltså )



Kram !

#13 - Anonym

Förstår inte riktigt tanken varför folk tycker det är så läskigt att man kan göra abort i v21 o rädda i v22. Gränsen mellan liv och död har alltid varit grådassig.

Menar ni att man ska rädda alla "stackars" forster som blir bortaborterade?

Föräldrarna bestämmer om de vill behålla sin graviditet eller inte. Vill de inte så finns det lagar som styr det. Tycker det är glasklart!!

Vill de behålla så ska barnet ses som en individ eller människa och korrekt vård ges utifall att barnet är skadat eller kommer förtidigt till världen.

Men vi får inte glömma bort att vuxna människor har rätten att avsäga sig vård ifall lidandet skulle bli för stort, det är viktigt att hela tiden ha i åtanke när man behandlar små barn och förtidigt födda hur deras livskvalitet kommer att se ut och inte bara rädda för räddandets skull.

#14 - Anna

Hade en bra första graviditet fram till v24 då jag fick symtom på havandeskapsförgiftning. Blev inlagd och en vecka senare var det dax för akut snitt då var jag i v25+6

Vår son föddes 508 gram tung och 30 cm lång. Detta var 5/11-08 och han var beräknad till 12/2-09.

Det var starten på en låååånng sjukhusvistelse med många upp och nedgångar och tillfällen då vi inte trodde att han skulle överleva och en ständig oro och ångest. Kunde skrivit in mig på psyket flera gånger om jag inte hade haft vänner maken och personal som jag kunde prata med..

Nu är det en pigg 3,5 åring som leker med och är stolt över sin lillebror på 8 mån. Jag gick hos barnmorskan varannan vecka för att kolla blodtryck och äggvita i urinen hela graviditeten nr2

Var även på flera ultraljud för att kolla tillväxten graviditeten gick bra och son nummer 2 är född i v41 och vägde 3365g och var 50 lång. Så bara för att första blev prematur så betyder det inte att nästa bit det och då vet man att de håller extra koll på en hela graviditeten