Första gången...

Igår, för första gången, så frågade en elev om mitt ärr på halsen. Jag svarade att jag hade haft cancer och jag märkte hur eleverna blev chockade och funderade kanske till och med på om det var dumt att fråga. Men jag berättade om min sköldkörtelcancer och vi pratade lite allmänt om cancer och det blev ett riktigt fint samtal om cancer och livet.

Visst så bubblade det upp lite känslor i mig, men det kändes ändå väldigt bra efteråt. Jag tänker inte på cancern varje dag längre, även om jag måste äta medicin varje dag så känns den mer som en del av vardagen (vilket jag aldrig riktigt trodde att den skulle göra).

När jag tänker tillbaka på beskedet, operationen och strålbehandlingen så tycker jag att det allra värsta var ändå rädslan och tankarna i mitt huvudet. Tryggheten som jag hade innan, att kunna tänka "det händer inte mig", har försvunnit och jag oroar mig mycket mer nu för allt hemskt som kan hända. För nu vet jag att det faktiskt KAN hända.

 

En overklig tanke

När jag var iväg på kick-offen så glömde jag förstås min Levaxin. Jag har inte riktigt insett att jag måste äta medicin varje dag för resten av mitt liv. Jag är inte van vid det. Det låter så definitivt och det känns lite läskigt när jag tänker på det. Varje dag för resten av mitt liv. Då ser jag mig - en 80-årig tant som äter sin 21000:e tablett. En ständig påminnelse om tumören som fanns i min kropp. Som levde i min kropp.

Det känns så konstigt att äta medicin varje dag. Det blir som en stämpel "du är sjuk - du äter ju medicin", men jag känner ju mig frisk nu. Jag dock inte blivit friskförklarad än (vad jag vet?), vet inte riktigt när man blir det med sköldkörtelcancer. Det känns så konstigt att tänka på att jag har haft cancer. En sån overklig tanke.

 

En våg av saknad

Min trogna läsare Jyoti förlorade sin mamma för fyra månader sen i lungcancer. Jag gråter när jag läser om tomrummet efter hennes mamma. Det är hemskt när cancer ska ta liv, ta mammor, ta pappor, ta mormödrar, ta bröder och ta systrar. Det lämnar ett tomrum i mångas hjärtan.

Vid vissa tillfällen eller när vissa saker händer så sköljer saknaden över en som en våg som drar med en ut till ett hav av ännu mera saknad... Saknaden finns där hela tiden, men ibland kommer den som en kallsup. (Jyotis egna ord)

Jyoti har startat en egen insamling till minne av hennes mamma som tappert kämpade mot lungcancern i 2 år. Insamlingen finns hos Cancerfonden och går till deras lungcancerforskning. Det är mycket enkelt och smidigt att bara sms:a och donera 50 kronor!

 

Borta för alltid

För ett år sen så förändrades mitt liv. För ett år sen förändrades min kropp för alltid. Jag opererade bort en kroppsdel som jag två månader tidigare inte ens visste om att jag hade. Jag opererade bort en tumör som jag två månader tidigare inte ens visste om att jag hade.



Det var första gången jag opererades på riktigt. Första gången jag sövdes och det var nog det jag var mest rädd för. Att sövas och att kanske aldrig mer vakna. Jag kände mig så otroligt ensam när jag låg där på sjukhussängen och väntade på att rullas in på operationen. Tror att jag aldrig har känt mig så ensam någon gång i mitt liv.

Även om jag ibland känner att jag inte är "hel" längre, en del av mig fattas ju och jag måste ta medicin varje dag för det, så är jag glad att tumören är borta.

 

Efter cancern


För ett år sen... då var jag nervös och orolig inför min kommande operation av sköldkörteln. Min familj hade ju precis vuxit och jag ville ju fokusera på den, inte behöva ligga på sjukhus.

Även om somrar är underbara så kommer dom nog alltid påminna mig om allt som hände förra året. Men jag försöker fylla mina dagar med glädje och skratt för man vet aldrig om den där bomben släpps ner i ens liv igen.

Roxanna är en ung tjej som fick diagnosen leukemi och har överlevt, stöd gärna hennes insamling hos Cancerfonden (det går enkelt att ge ett bidrag med mobilen).

 

Den första juni

Den första juni för ett år sen var den värsta dagen i mitt liv. Utan tvekan. Jag kommer för alltid minnas den första juni 2010. För det var den dagen som en sjuksköterska från min husläkarmottagning ringde mig och berättade att jag hade en tid hos min husläkare dagen därpå. Inget konstigt med det. Men hon hade glömt en sak och ringer upp igen. Hon hade glömt att yttra dom hemska orden: "Ta med dig en anhörig när du kommer imorgon."

Det är ord man aldrig vill höra när man ska träffa sin läkare... jag kommer aldrig glömma den känslan som gick igenom kroppen när jag hörde orden. Allt bara snurrade och det kändes så overkligt. Drömde jag? Sa hon verkligen så? Till mig?

Tankarna snurrade och gick fram och tillbaka. Hon måste ha tagit fel. Sagt det till fel patient. Hon hade ju glömt att säga det från första början och ringde till och med tillbaka, så hon kanske var lite virrig? Hoppades jag innerst inne... Men sen pendlade det till att jag var tvärsäker på att jag bara hade ett par veckor att leva. Jag skulle inte få se mina barn växa upp. Jag skulle inte lära känna lilla Leah som bara var en månad gammal.

Ovissheten var hemsk. Att inte veta varför jag behövde ta med mig en anhörig till läkaren. Men jag förstod ju att det fanns en anledning till det hela. Jag hoppades verkligen in i det sista att dom hade blandat ihop mig med en annan patient. Jag var ju inte en sån person som var sjuk och verkligen inte någon med någon allvarlig sjukdom. Det kändes så abstrakt, så långt ifrån mitt lyckliga liv där jag nyss hade blivit tvåbarnsmamma.

Jag är evigt tacksam att jag fick en cancerdiagnos med så god prognos. Jag hade verkligen tur i oturen och det kommer jag aldrig att glömma heller! Om ni vill läsa mitt inlägg från den första juni förra året (om hur det hela började) så hittar ni det här. Inlägget om mitt läkarbesök hittar ni här.

 

You're damned if you do, you're damned if you don't

Jag har länge funderat på att jag ska byta husläkare, att inte ha samma läkare som gav mig cancerbeskedet. För varje gång jag träffar henne så kommer det upp en massa jobbiga minnen. Återbesöken gör jag ändå hos en annan läkare.

Så, idag så fick jag träffa en ny läkare och det första hon säger med en sorgsen blick är:

- Jag läste lite i din journal här innan du kom in och vilken resa du har gjort det senaste året! Hur har du mått?

Och så blev man påmind ändå... men hon var himla trevlig och menade förstås inget illa. Tror att jag är lite extra känslig nu när det snart är årsdagen för hemskaste dagen i mitt liv. Tänk att jag för ett år sen levde lyckligt ovetandes om att jag hade cancer i kroppen...


 

Ung cancer

En fråga som jag får ganska ofta från släkt och vänner är om jag har fått prata med någon kurator eller psykolog angående allt som jag har fått gå igenom i och med cancerbeskedet förra året.

- Nej, svarar jag tyvärr då.

Men jag känner helt klart att det är något som fattas i cancervården. Som jag tidigare skrivit så känner jag mig malplacerad när jag kommer in i Radiumhemmet. Nu så finns det en ideel organisation som heter Ung Cancer som ska föra debatten kring rehabilitering för unga vuxna cancerdrabbade till en högre nivå och kämpar för att skapa fler möjligheter.



Ung Cancer riktar sig till människor i åldern 16-30 år och det spelar ingen roll vilken slags cancer man har drabbats av. Cancer är alltid en livsomvälvande sak att gå igenom och speciellt när man är i åldern då man håller på att bygga upp sitt liv så kastas man verkligen omkull av en cancerdiagnos. Man känner sig ensam och vilsen och helt plötsligt så känns ingenting självklart längre. Ung Cancer har forum och kan förmedla en samtalsvän med samma cancerdiagnos som en själv så att man inte känner sig så ensam.

Bli gärna medlem på Ung Cancer eller stöd denna organisation genom ett bidrag eller bara genom att gilla dom på Facebook!

 

Svar på frågestunden, del 6 - Cancer

Du kanske har skrivit nånting om det tidigare i bloggen, men jag frågar här nu ändå för att jag undrar. ^^
Förstod dina barn (inte din minsting kanske då men) någonting om vad som hände när du hade cancer? Om de blev oroade för att stämningen kanske var annorlunda eller så?
Zack visste att jag var på sjukhus när jag var borta och han såg ju mitt operationssår men han förstod nog inte riktigt allt. Han pratade lite om sjukhus ett tag efter men efter det så har han inte sagt något.

Du skrev en gång nånting om att ni skulle ta vara på livet på ett annat sätt efter cancern, bla att ni åkte på semestern och faktiskt gjorde drömmen sann att gifta er utomlands på en strand. Har du fler planer på hur ni ska njuta av livet i vardagen? Planerar ni en till resa eller sparar till något särskilt till exempel?
Vi ska till Italien i september för att fira svärföräldrarnas 60 års dagar (dom fyller/fyllde båda 60 i år). Så dom ska ha fest på Italiens hälsporre  :)

Hur gick det med ärret på halsen i Thailandssolen, vet att du var tveksam till att tejpa varje dag?
Jag tycker att det ser okej ut. Det kommer nog alltid att synas om man tittar noga, men det är inget som stör mig.
Hur har det gått med födelsemärket? Hur tog de bort det? Skar och sydde eller grävde ut det? Jag har själv tagit bort 7 st.
Jag fick faktiskt svar igår att det inte var något konstigt med det. Hon skar bort det och sydde, så jag måste komma iväg och ta bort stygnen. Vet bara inte när jag ska göra det nu när Zack har vattkoppor...

Jag undrar lite hur man återhämtar sig efter ett cancerbesked, framför allt hur du undviker att tänka på ifall det kan hända igen och döden osv och bara leva i nuet?
Jag har hört många andra med cancer säga att det är just det psykiska med ett cancerbesked som är jobbigast, även om man har blivit friskförklarad eftersom man tänker på att det kan hända igen och man har förlorat tryggheten med att "det händer inte mig". Det kommer perioder ibland då jag tänker mycket på cancer och döden och det kommer nog ta ett bra tag tills jag inte tänker på det så ofta.

Eftersom du har operererat bort sköldkörteln måste du tillföra syntetiskt hormon i form av Levaxin. Jag undrar, vad du har för Levaxin dos? Jag har sköldkörteln i behåll men för 10 år sedan konstaterade man att jag behövde Levaxin. Vi började med 25 och idag har jag 175. Under min sista graviditet hade jag 200. Min fråga baserar sig just för att jag känner att jag har nästan "max dos". Jag menar Levaxin finns i 25-200. Därefter får man kombinera för att få högre dos. Du som inte ens har någon sköldkörtel borde ju ligga högre än mig, annars är min sköldkörtelfunktion lika med noll. Högst hemmasnickrad teori och inget du egentligen behöver svara på.
Jag fick börja på en Levaxin dos på 150 och jag kände ganska snabbt att det inte var rätt dos. Jag var trött och hade ingen ork alls. Jag fick kämpa lite för att få dosen höjd och till och med hota med att börja dela på tabletter och ta mer på det sättet. Men så fick jag testa mig fram med 25:are och landade på 200 som jag har idag. Alla läkare håller med om att det verkar vara rätt dos och jag mår som jag gjorde innan operationen.

Jag frågade om det var en hög dos och läkaren sa att det är så individuellt så det går inte att säga. En storvuxen man kanske har en dos på 300 medan en späd liten kvinna klarar sig på 125. Det handlar mycket om hur mycket kroppen behöver förbränna och det kan påverkas av kroppsstorlek, kön och ålder har jag förstått det som.


 

Jag känner mig så malplacerad

Nu är vi hemma från min kontroll på sjukhuset. Allt såg jättebra ut, ingen spridning av sköldkörtelcancern. Vilket också var väntat eftersom det är väldigt ovanligt med spridning av sköldkörtelcancer men man blir ju ändå lite nervös....


Radiumhemmet är inget roligt ställe att besöka. Man blir ganska så deprimerad och ledsen när man ser människor som gråter, skalliga människor och människor som sitter och stirrar framför sig. Jag är alltid yngst i väntrummet. Jag brukar känna mig väldigt malplacerad när jag sitter där med Leah bland gråhåriga människor med käppar och rullatorer. Det är en ganska overklig känsla. Det känns inte alls som om jag hör hemma där. Ändå måste jag fortsätta och besöka stället i 10 år framöver.


Jag satt och läste Metro medans jag läste och rubrikerna om hudcancer gjorde mig både nervös men också lättad över att jag verkligen gick iväg i fredags och tog bort den där leverfläcken.

 

"Cancerläkaren"

Jag är en sån som har väldigt många leverfläckar och förut så gick jag och kollade upp dom regelbundet. Jag har tagit bort tre stycken leverfläckar tidigare. När vi var i Thailand så märkte jag en leverfläck som var lite konstig, så idag tog jag tag i saken och gick och kollade upp den.



Det är bara att jag måste gå till samma läkare som gav mig min cancerdiagnos förra året. Det kändes inte roligt att sitta där och vänta i samma väntrum och sitta i samma stol som jag satt i när jag fick höra orden "du har cancer". Jag funderar faktiskt på att byta husläkare. Även fast hon är jättetrevlig så får jag ont i magen när jag ska träffa henne. Hon är "cancerläkaren"...

Nåja, hon tyckte också att den såg lite konstig ut och ville ta bort den. Så jag har fått en tid på fredag. Jag är förstås lite mer nervös inför denna leverfläckborttagning än mot tidigare gånger. Denna gång så vet jag att jag kan få höra igen att jag har cancer... tidigare gånger så har det känts så avlägset och overkligt. Jag var inte en sån som fick cancer.... men helt plötsligt så har livet förändrats och jag är faktiskt en sån som har haft cancer. Även fast det inte är större risk för mig att få andra cancersorter bara för att jag har haft en sort så känns det ändå lite skrämmande...

 

Som tur var så hade jag med mig min lilla solstråle. Det är skönt att ha henne att tänka på och pyssla om i såna här stunder...


 

Jaha... då var det dags..

Dom här kontrollerna som jag måste gå på nu efter min behandling känns inte så roligt. Helst så skulle jag kanske bara vilja glömma allt som har med ordet cancer att göra, men samtidigt så kan det också vara skönt att veta att det inte har kommit tillbaka. Känslan är verkligen dubbel...

 

Frontfigur för sköldkörtelcancer?

Då och då får jag mail från någon som precis har fått diagnosen sköldkörtelcancer. Om man googlar ordet så kommer min blogg upp på första sidan (förut om man googlade "odd molly" så kom min blogg upp på tredje plats, men det var andra tider det...), så det är kanske inte så konstigt att det är många som kontaktar mig och vill veta mer om domen som läkaren just avkunnat.

Jag har skrivit långa mail och berättar allt vad jag kan, jag har även ringt upp en och pratat med henne. Jag vet hur många frågor som snurrar runt i ens huvud och det är just ovissheten, att inte veta vad som kommer att ske, som känns allra värst.

Jag hade mitt stöd i fina Annica, som gick igenom samma sak som mig. Vi skrev långa mail till varandra med våra tankar, funderingar och frågor. Det var himla skönt att ha någon som visste vad jag gick igenom för att många gånegr kände jag mig väldigt ensam.

Ca 300 får diagnosen varje år, men tydligen så är sköldkörtelcancer den cancersorten som ökar mest. Innan jag fick diagnosen så visste jag inte ens att jag hade en sköldkörtel, nu märker jag att det är många som har problem med den men ändå kan leva sina liv som vanligt.

 

En del utav mig



Just nu så sitter jag vid poolen och ser när sambon och Zack leker i poolen. Leah sover i vagnen och jag smuttar på en bananmilkshake. Livet känns inte så tokigt... det känns som en ny början och att jag kan glömma allt det tråkiga och jobbiga som hände förra året. Jag har inte ens tänkt på det förrän nu och nu så kom jag på att jag egentligen borde skydda mitt operationsärr från solen men jag orkar inte hålla på och tejpa det heller.

Dom säger ju att man ska tejpa ärret, för att skydda det från solen, i minst ett år (för att det ska bli så fint ärr som möjligt). Nu har det gått ca ett halvår, men samtidigt så tycker jag inte att det gör så mycket om ärret syns lite. Det är ju en del utav mig och det är något jag har gått igenom...

 

Nu är jag inte farlig längre!


Nu behöver jag inte oroa mig över att jag skadar mina gullungar längre!



Idag så behöver jag inte oroa mig över strålningen längre! För en vecka sen var jag ju och mätte hur mycket jag strålade fortfarande efter min strålbehandling och då sa dom att jag ska försöka att inte vara nära barnen för mycket (totalt max 2 timmar per dag). Dom räknade ut halveringstiden och hur min kropp tog upp det radioaktiva ämnet och räknade ut att från och med idag så är det ingen fara för mig att ha barnen hos mig som vanligt.

Det har varit jättejobbigt att hela tiden ha i bakhuvudet "åh nej, jag kanske skadar mina barn." och att hela tiden känna att jag inte vågar krama dom så mycket som jag vill. Jag har fått lämna över dom till sambon efter en stunds kramande och det har ju varit tråkigt. Speciellt när Zack har velat suttit hos mig lite längre stunder.

Men nu behöver jag inte tänka på det längre! Det är såååå skönt! Nu kan jag kramas hur mycket jag vill!


Nu är det bara återbesök som gäller. Ett om 2 månader (ja, eller när vi har kommit hem från Thailand) och sen tror jag att jag får gå en gång i halvåret och så småningom en gång i året.


Annars idag så är det ambassaden som gäller och lite planering inför morgondagen (då väntar en stor överraskning åt sambon!).

 

Strålande jul



Nu har jag varit och fått min helkroppsscintigrafi. Jag har inte riktigt förstått vad det går ut på. Han som ställde in apparaten sa att den mäter upptaget av det radioaktiva ämnet. Han höll på och ställde in apparaten i säkert 10 minuter, sen tog själva scanningen 20 minuter.



Jag låg med huvudet på kudden (som ni ser på bilden) och apparaten sänktes ner och åkte sedan över min kropp, fram och tillbaka. Jätte jättenära. Den var säkert 2-3 cm. från min nästipp. Väldigt klaustrofobiskt.

Efter undersökningen var klar så frågade jag vad han hade sett. Men det kunde han inte svara på. Läkarna skulle titta på bilderna. Jaha...

Sen så kom två fysiker och skulle mäta hur mycket jag strålade. Detta var ju den viktiga delen. I fredags när jag precis hade tagit radiojod-kapseln så strålade jag 75 när dom mätte 1 meter ifrån kroppen. Sen i måndags när jag åkte hem så hade det sjunkit till 1,5. Så både jag och sambon var så säkra på att det skulle vara helt borta nu. Men nej, nu var det 0,6 en meter ifrån kroppen och när dom mätte nära min hals så var det 1,3. Inte så bra.

Jag fick jätteångest direkt.
Leah som låg hos mig, jättenära min hals, säkert 2 timmar under natten när hon var ledsen. Jag berättade detta för fysikerna och dom sa att det var nog max gränsen. Jag kan ha henne hur mycket som helst, men max 2 timmar nära min hals (om dagen).

Men om en vecka så behöver jag inte alls tänka på detta sa dom. Så till jul så kan jag krama och gosa hur mycket jag vill. Men ändå. Nu är jag jättenervös för att jag har skadat lilla Leah. Tänk om hon får en hjärntumör om 5 år?

Usch, det känns inte roligt att jag kanske har skadat mitt barn. Jag försöker tänka igenom... hur mycket har jag burit henne uppe vid min hals? Men hon har legat bredvid mig på nätterna stundvis... det inte bra. Fan, jävla skit, jag som trodde att dom skulle säga att allt var borta nu  :(

 

Cancermonstret

Imorgon blir det besök på sjukhuset och då ser dom förhoppningsvis att hela min sköldkörtel är borta nu och hela min cancerbehandling är avslutad. Hoppas, hoppas...

Jag tänker på hur detta med min sköldkörtelcancer har påverkat min familj. Zack pratar om sjukhus, att mamma gråter och är ledsen och att mamma inte mår bra. Jag blir ledsen när jag tänker på att han har fått uppleva allt detta när han är så liten. Men förhoppningsvis så behöver vi inte gå igenom detta något mer. Även om detta har varit en väldigt stor sak för vår familj, något vi har pratat om och tänkt på varje dag, så kan jag inte ens börja föreställa mig hur det är om man känner att detta är kanske sista julen man har tillsammans.


Detta hemska cancermonster tar mammor och pappor ifrån deras barn och tar små liv, ibland liv som knappt har börjat från deras föräldrar och familjer.

Linda, som har följt min blogg och jag hennes, innan vi båda fick cancer. Nu undrar hon om detta är hennes sista jul tillsammans med hennes fyra söner. Tänk att ha den tanken i familjen. Hon vill göra fina fotoböcker till dom, men det är dyrt med fyra stycken fotoböcker. Speciellt när hennes make är hemma.

Hon har lämnat ut sitt plusgironummer. Gör som jag och skänk gärna en slant. Vissa skriver att det är tiggeri bland kommentarerna till hennes inlägg och det gör mig faktiskt illamående. Hur kan man skriva så till henne när hon tänker att hennes barn kanske har denna sista jul med henne? Ska hon må dåligt över att hon "tigger" pengar också? Nej, usch... om man inte tycker om det så kan man väl hålla käften istället!!


BeckaH, vars son har en sorts Histiocytossjukdom, har startat en insamling hos Barncancerfonden för att hjälpa forskningen inom detta område. När jag fick cancer så tänkte jag hela tiden "bättre mig än någon av barnen", jag kan inte ens föreställa mig vad man går igenom när ens barn får diagnosen cancer!


Bidra gärna med en slant, en liten slant är bättre än ingen alls! Många bäckar små....

 

Ska man tänka logiskt?

Usch, det är jobbigt att vara rädd för att jag skadar barnen så fort jag kramar om dom. Sambon försöker få mig att tänka logiskt, om strålningen gick ner från 75 till 1,5 på tre dygn så borde det ju vara helt borta nu. Men tänk om det inte är det? Logiken villl inte bita på mig just nu...

 

Ett telefonsamtal

Min mobil ringde nu på morgonen. När jag svarade så presenterade sig kvinnan som en läkare från Radiumhemmet. Jag började genast tänka en massa hemska tankar. Varför ringer hon mig nu? Jag ska ju dit igen på fredag? Har det blivit nåt fel?

Men nej, hon ringde ju bara om min sjukskrivning. Hon skulle skriva ett läkarintyg åt mig. Men det är hemskt att man ska bli så rädd så fort en läkaren ringer nu.


Men det som har varit hemskast av ALLT det här med cancern var just det första telefonsamtalet då dom sa att jag skulle ta med mig en anhörig när jag skulle till läkaren. Att inte veta vad dom skulle säga. Ovissheten. Var jag döende? Sen dess så har jag haft lite svårt för telefonsamtal med läkare.

 

Jag är hemma nu

Det är så obeskrivligt skönt att vara hemma. Bara att komma ut ur sjukhusbyggnaden var som att kunna andas igen (inte så konstigt kanske efter att ha varit instängd i samma rum i 3 dagar).

Leah sover sin förmiddagslur så jag har inte hunnit krama henne än och Zack är på dagis. Jag har god lust att gå in och väcka Leah. Jag får verkligen stoppa mig själv från att göra det.

 

Det var lite skumt att åka buss och tänka på att tänk om hon som sitter bredvid mig visste att jag nyss hade varit radioaktiv? Skulle hon vara rädd för mig om hon visste det? Sambon var i allafall inte rädd för mig när jag kom hem. Och fysikerna sa att om jag inte haft småbarn så hade jag fått åka hem utan restriktioner, bara åka hem och leva som vanligt.


//Ska nog gå ut i köket och skramla lite med kastruller...


 

Tidigare inlägg Nyare inlägg










Beauty Planet